什么是风湿免疫疾病?

文 / 余金泉医生科普号
2018-03-22 07:27

作者:香港大学深圳医院风湿免疫科 余金泉主治医师

(转载请征得作者同意并注明来源)

你真的知道什么是风湿免疫病吗?

“我一直不知道应该来看风湿科,原来风湿科还看这个病啊?如果早点来就好了,或许我的病就不会耽误不会这么重了!”作为风湿免疫科医生,常常听到患者这样说。在很多老百姓的心目中,风湿免疫科看的就是“风湿”,而“风湿”就是老人家一到刮风下雨腿疼。事实呢?并非如此。其实,风湿免疫疾病是一大类疾病的总称,总共大概有200多种,主要包括类风湿关节炎、痛风性关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎(脊柱关节病)、干燥综合征、皮肌炎/多发性肌炎、硬皮病(系统性硬化症)、骨关节炎、白塞病(丝绸之路病)等系统性血管炎等等等等……而前面提到的刮风下雨腿疼,一般都是骨关节炎所致,确实属于风湿免疫科的范畴,但仅仅是这200多种疾病中的一种。而且,相反的,风湿免疫科不但不仅仅看“风湿骨痛”,还是内科里的“疑难杂症科”。

什么是风湿免疫疾病?

低认知度,高致残率!

风湿免疫疾病虽然认知度低,但致残率却极高。简单举几个疾病做例子。比如,类风湿关节炎,早期的表现只是关节的肿胀、晨起僵硬感,但如果不及时采取有效的方法控制病情,关节炎症就会不断进展,在不断的关节疼痛中关节炎不断发展,最终出现关节的畸形——最后就残废了!又如,系统性红斑狼疮,有部分病人起病早期只是一些皮疹、口腔溃疡、关节炎,因此未能引起重视,而一旦病情进展,累及肾脏、肺脏、心脏、大脑,出现狼疮肾炎、狼疮肺炎、狼疮心肌损害、神经精神狼疮(狼疮脑病),往往会威胁生命安全。

有数据显示,75%的类风湿关节炎患者在发病2年内即可出现骨破坏,未经治疗的类风湿关节炎患者3年致残率高达70%。强直性脊柱炎患者因劳动力丧失所致的平均退休年龄39.4岁。在系统性红斑狼疮引起足够重视之前的年代里,5年病死率高达50%。风湿免疫疾病人群的死亡率比普通人群高。

什么是风湿免疫疾病?

听医生的话,结局往往会比较好!

中国的风湿免疫学界起步于20世纪八九十年代,在此之前,国内罕有专门从事风湿免疫专业的医生(其实哪怕是现在,专业的风湿免疫科医生仍是很稀缺),因此风湿免疫疾病病死率高,许多疾病被称作“不死的癌症”,许多病人成为了“活死人”。得益于国内风湿免疫学科的发展,近三十年来,整个风湿免疫疾病的诊断、治疗手段均有了翻天覆地的变化。现在,大部分风湿免疫疾病,如果能尽早就诊,严格按照医生的要求规范用药,听医生的话定期复诊,在医生指导下缓慢调药,大部分的风湿免疫疾病病情都可以得到很好地控制,而不是在不断的病情反复中走向死亡。风湿免疫学界的进展,让我们对疾病治疗的理念从诊断疾病、缓解症状、减轻痛苦,发展到早期诊断、控制病情、缓解疾病活动、高质量长期生存。

什么是风湿免疫疾病?

为什么会得风湿免疫疾病?

每个人都有免疫力,正常人的免疫力就像健康卫士,每每有细菌、病毒等“外敌”入侵,身体就会释放警报,机体免疫力就会被动员起来,把“外敌”消灭。

什么是风湿免疫疾病?

然而,有部分人群,这部分正常的免疫力被削弱了,此外又分化出了一些“一念成魔”的“异化份子”——致病性T细胞、B细胞等免疫细胞异常活化、增殖,由此产生了多种炎症介质、细胞因子和自身抗体(余医生比喻它们是敌我不分的“暴民”),这些“暴民”“敌我不分”,开始攻击人体正常的组织器官,攻击人体的皮肤、关节、脏器,于是风湿免疫疾病发生了——这就是大部分风湿免疫疾病的发病原因。

什么是风湿免疫疾病?

为什么在她/他身上发病了,其他人却不发病?

其实这个问题是无解的,近三十年虽然风湿免疫学科有了长足的发展,然而,还是没有办法很好地解答这个问题——谁可以解答好这个问题,全人类都愿意把下一个诺贝尔医学奖颁给他!余医生经常跟病人说的一句话就是,这都是命,命里有时莫怨天,命里无时要庆幸。

然而,没有无缘无故的病,除去先天遗传因素,余医生能告诫大家的,就是戒烟限酒、减少熬夜、远离高压力远离过劳死,不要让自己的身体长期透支处于“亚健康状态”。然而,命也有偏好,比如“系统性红斑狼疮”、“干燥综合征”,偏好女性;“痛风性关节炎”、“结节性多动脉炎”偏好男性发病;发病对于性别的偏好,则很大可能跟“雌激素”有关。80后热爱网络小说的,应该都还有印象一本叫做《第一次的亲密接触》的小说,女主“轻舞飞扬”就死于红斑狼疮。系统性红斑狼疮恶如豺狼,偏偏“自古红颜多薄命”,这个病发病多见年轻女性,内科医生多有这样的印象,得狼疮的病人多为年轻貌美——为什么?还是可能与“雌激素”作祟有关。所以说,命运是公平的也是不公的——扯远了!

什么是风湿免疫疾病?

早诊治,规范治疗,个体化治疗

要达到疾病完全缓解的目标,最重要的还是早诊断、早治疗,规范化治疗,个体化治疗。

首先,要尽早诊治,研究证明,早期诊治,早期用药,可以使风湿免疫疾病患者的病情在发病的起始阶段得到控制。诊断越早,停药越容易。以类风湿关节炎为例,类风湿关节炎软骨或骨质破坏可以在发病的3个月内就出现。大量证据证明,越早进行有效治疗,发生关节侵蚀破坏的机会越低。

其次,是规范化积极治疗。如类风湿关节炎和系统性红斑狼疮等疾病的治疗中,在无不良反应的前提下,积极规范用药无疑可以使更多的风湿免疫疾病患者病情得到缓解。

再次,对于每个患者,起病的原因不同、临床表现不同,对药物的反应存在个体差异。尤其系统性红斑狼疮,属于高度异质性疾病,即我们常说的,Lupus can do everything(狼疮可以做任何事情),狼疮属于风湿免疫疾病里最难的一种之一,潜心做狼疮的医生不多了,此处应该给余医生热烈地掌声有木有,为了狼疮专病门诊、狼疮病友会“蝶友会”不遗余力,专心致学,细心治病。我常说,孙悟空有72变,然而狼疮却更加变化多端,一万个狼疮可以有一万种不同的表现,所以,我们一定是强调个体化治疗,在药物治疗上针对个体找到最合适、最有效、最安全的治疗方案。风湿免疫疾病的治疗,余医生一直强调,没有最好的药,只有最合适的药。脱离了个体,谈药物的有效性,谈药物的副作用,都纯属“扯淡”。

这一期关于风湿免疫疾病的介绍就到这里结束,是不是觉得突然对风湿免疫病有了真正的一些了解?那么,也知道,余医生不是单单看“风湿骨痛”的医生了吧。我们说,其实,每一个风湿免疫科医生都是艺术家,因为风湿免疫疾病的治疗真的很考验医生的功底考验医生的技术和处理疾病的艺术——当然,这是厚积薄发,每一处思考都事出有因来之有据的艺术。

想要进一步与余医生探讨?欢迎关注余医生新浪微博“余金泉主治医师”,更多科普信息,欢迎关注余医生个人公众号“DrYuJQ”。下一期将继续介绍风湿免疫疾病,谈谈风湿免疫疾病令人担忧的诸多认识及诊治误区。